Wednesday 31 January 2024

Beberapa Komunitas Online Mengenai Mikrosefali dan Anak Berkebutuhan Khusus

 

Pertama kali aku menulis mengenai pengalaman mengenai diagnosis microsefali pada anakku jujur, ada dilema tersendiri.

Di satu sisi  seperti menyebarkan kekurangan anakku, di sisi lain, aku yakin di luar sana pasti orang tua yang mempunyai masalah yang sama dengan anakku dan mencari solusi di internet demi kemajuan anaknya.

Jujur aku sama sekali tidak menemukan tulisan lengkap, langkah-langkah apa bagaimana kondisi anak, seringnya yang terdapat di internet hanya berupa definisi, sedangkan aku pribadi merasa lebih membutuhkan data itu berupa sharing pengalaman orang tuanya

 Setelah menjelajah lumayan lama aku akhirnya menemukan beberapa komunitas yang isinya sangat berbobot, dan memberi support  sesama orang tua  yang memiliki anak dengan mikrosefali.

Kenapa sharing pengalaman sesama orangtua yang memiliki diagnosis microsefali itu penting?

Karena bertukar pikiran dengan orang yang memiliki permasalahan yang sama, akan lebih nyambung, no judge, no menyudutkan, fokus pada solusi, nggak merasa sendiri, berasa senasib.

Bayangkan kamu orang tua dengan anak special need children mengalami  kelelahan fisik dan mental, kemudian kamu curhat ke orangtua dengan anaknya normal, and respontnya be like, ciyus??

Berasa kita cerita terlalu melebih-lebihkan, terlalu lebay, mendramatisir.  Tapi ciyus as special need mom sometime I feel, hidup itu kaya naik roller coaster (padahal aku juga nggak naik).

Ada masanya kamu sangat optimis anakmu maju, bakal ada kemajuan ( buat orang tua dengan anak berkebutuhan khusus kami dididik oleh lingkungan pendidikan(para guru), lingkungan kesehatan(dokter, terapis, psikolog, psikiater) mensyukuri semuanya, bersyukur atas kemajuan yang dialami sekecil apapun, bersyukur jika anak tidak mengalami kemunduran prilaku, kesehatan.

 Ada masanya kembali rasa cemas menghantui, buat kamu susah tidur, mau ngapa-ngapain kepikiran. (ini masih wajar mom, yang nggak wajar cemas kamu sampai  buat kamu tidak bisa mengerjakan tugasmu sehari-hari as mom, as wife, apapun perananmu sehari-hari.

Ini beberapa komunitas, grup yang menurutku paling banyak berbagi pengetahuan mengenai anak special kita, dan tentunya bermanfaat.

Sharing Mikrosefali Indonesia


sharing mikrosefali indonesia
Sharing mikrosefali Indonesia



 Grup ini bersifat privat grup, dengan peraturan sebagai berikut 

Grup ini dibuat bertujuan untuk berbagi semangat, informasi, dan dukungan kepada setiap keluarga yang salah satu anggotanya mengalami mikrosefali.

Aturan grup ini:

1. Boleh menuliskan, membagi, semua hal yang berkaitan dengan mikrosefali.

2. Boleh bertanya jawab yang berkaitan dengan mikrosefali.

3. Boleh membagi informasi tentang tempat,obat, metode atau apapun yang bertujuan untuk tumbuh kembang mikrosefali.

4. Menggunakan bahasa Indonesia yang mudah dipahami, boleh menggunakan singkatan yang umum.

5. No bullying.

6. Menyapa saat mulai bergabung agar sharing semakin nyaman.


Rumah Ramah Rubella

Rumah Ramah Rubella


Rumah Ramah Rubella adalah komunitas yang diperuntukkan khususnya bagi para orangtua dengan anak yang anak-anaknya mengalami infeksi TORCH kongenital/bawaan. Namun, siapa saja yang peduli terhadap isu TORCH ini boleh bergabung.

'Rumah' adalah di mana kita merasa diterima oleh keluarga. 'Ramah' adalah attitude yang diharapkan antar anggota keluarga. 'Rubella' mengacu pada Congenital Rubella Syndrome yang diidap oleh putri kami yang mengilhami berdirinya komunitas ini.

TORCH adalah Toksoplasmosis, Rubella, Cytomegalovirus (CMV), dan Herpes. Infeksi TORCH pada ibu hamil SANGAT BERPOTENSI menimbulkan gangguan kesehatan bawaan pada bayi antara lain: kebocoran jantung, katarak, retardasi psikomotorik, gangguan pendengaran, mikrosefali, dan lain-lain.

VISI:

Meningkatkan awareness masyarakat mengenai TORCH: 1) Screening sebelum menikah itu penting, 2) Vaksinasi MMR sebelum menikah itu penting, 3) Screening menyeluruh pada bayi yang baru lahir itu penting, terutama jika ibu memiliki riwayat TORCH selama kehamilan.

Peraturan grupnya:

1) BOLEH berbagi cerita seputar pengalaman yang dialaminya dalam membesarkan anak-anak dengan infeksi TORCH bawaan, suka duka, rehabilitasi, pengobatan, dan lain-lain.

2) BOLEH berbagi informasi tentang seminar, workshop, sharing parents, dan lain-lain yang sekiranya dibutuhkan oleh orangtua dengan anak berkebutuhan khusus(ABK) akibat infeksi TORCH bawaan. Misal: seminar parenting, seminar TORCH, workshop fisioterapi, dll.

3) BOLEH ikut serta dalam mengupload File yang berisi materi yang sekiranya bermanfaat dengan syarat HARUS mencantumkan sumber tulisan.

4) WAJIB menghargai setiap pilihan yang diambil oleh orangtua lain (Pengobatan medis Vs. herbal / Terapi di RS Vs. di rumah / Alat bantu dengar Vs. cochlea implan, dll). DILARANG keras mengeluarkan posting/komentar bernada negatif terhadap pilihan orangtua lain. Jika terdapat kata-kata bernada demikian, akan diberikan peringatan sebanyak 2x. Lebih dari itu, anggota akan diremove oleh Admin tanpa pemberitahuan.

5) DILARANG berjualan di sini. Jika ada anggota yang posting promosi, postingan promosi tersebut akan langsung dihapus oleh Admin tanpa konfirmasi.

6) DIHARAPKAN aktif berbagi informasi yang sekiranya bermanfaat untuk para orangtua dengan anak yang mengidap infeksi TORCH bawaan: info lokasi terapi, dokter, link edukatif, sekolah, atau kegiatan/latihan/permainan edukatif yang biasa dan bisa dilakukan di rumah, dll.

6) DIHARAPKAN untuk tidak banyak menggunakan singkatan supaya lebih mudah dipahami bersama.

ANGGOTA BARU:

1) WAJIB memperkenalkan diri, apakah orangtua yang memiliki anak dengan infeksi TORCH bawaan / pemerhati ABK dan/atau TORCH dan domisili. Jika orangtua dengan anak yang memiliki infeksi TORCH bawaan, mohon juga perkenalkan anak: terkena infeksi apa, usia, dampak apa saja yang diakibatkan oleh infeksi, dan kemampuan ananda sampai saat ini.

#SharingIsCaring

Komunitas Peduli Telat Bicara/ Speech Delay Anak

 

komunitas peduli telat bicara


No comments:

Post a Comment

Terima kasih sudah Berkunjung. Please tinggalkan jejak biar kenal

Cerebral Palsy Mikrosefali

 Sebuah pesan dari sesama orangtua yang memiliki anak dengan mikrosefali muncul di whatssaapku.  Setelah mengucap salam dia bertanya. Mbak, ...