Dulu, ada empat kriteria utama yang aku terapkan jika memilih smartphone. Jepretan hasil kameranya harus bagus, baterainya tahan lama, memori besar dan harganya terjangkau.
Dulu, ada empat kriteria utama yang aku terapkan jika memilih smartphone. Jepretan hasil kameranya harus bagus, baterainya tahan lama, memori besar dan harganya terjangkau.
ASUS telah lama mengembangkan konsep Laptop dengan layar ganda, mulai dari Project Precog di tahun 2018 dan Zenbook DUO(UX8406) pewujudan semua laptop layar ganda yang telah disempurnakan. Dapat dikatakan bahwa revolusi laptop dimulai dengan tibanya laptop terbaik tahun 2024 di Indonesia yaitu ASUS Zenbook DUO (UX8406) ini.
Foto: Getty Images/iStockphoto/ferlistockphoto |
Boh rom-rom adalah salah satu makanan
khas Aceh yang sangat mudah dibuat dan bahan yang diperlukan juga mudah
didapatkan dan murah.
Makanan ini enak disajikan ketika hangat,
sebagai cemilan saat berkumpul dengan keluarga maupun saat ada acara kenduri
atau hajatan.
Saat berbuka puasa, seringkali boh rom-rom ini hadir sebagai menu berbuka, karena rasanya manis, lembut dan kenyal dimulut dan ukurannya yang pas di mulut.
Sebuah pesan dari sesama orangtua yang memiliki anak dengan
mikrosefali muncul di whatssaapku.
Setelah mengucap salam dia bertanya.
Mbak, mau tanya. Kenapa yaa kalau baca-baca mikrosefali banyak
yang disertai CP juga?
Dan hari ini ketika mengantri ke dokter gigi, sambil menunggu nama
kami dipanggil, salah satu pasien yang kami saling bertegur sapa dan bercerita.
Tiba-tiba teman duduk di sebelahku menunjukkan foto anaknya, dia bilang anaknya
cerebral palsy seolah-olah ini pertanda, aku harus menuliskan tentang
cerebral palsy dan hubungannya dengan mikrosefali.
Untuk menjawab itu tentu saja kita harus paham apa itu microsefali
dan apa itu cerebral palsy dan apa itu microsefali.
Tentu saja aku menuliskannya dengan sudut pandangku sebagai
mom dengan anak berkebutuhan khusus,berdasarkan curhat orang tua
yang memiliki anak cerebral palsy, mikrosefali juga tulisan-tulisan yang
pernah kubaca.
Suatu kelainan kongenital pada gerakan, otot, atau postur yang tidak berfungsi dengan baik (ganguan motorik terhadap koordinasi dan gerak tubuh) dikarenakan oleh perkembangan otak yang tidak normal, sering kali terjadi sebelum lahir. Hampir 90% kasus cerebral palsy diidentifikasi sebagai penyakit bawaan lahir.
Penyebabnya juga banyak faktor, seperti anak kawanku. Anaknya
lahir normal, kemudian beberapa minggu kemudian harus dirujuk ke rumah sakit.
Berdasarkan hasil CT scan sepertinya ada trauma di kepala bisa disebabkan
karena jatuhsehingga terjadi pendarahan di otaknya.
Shock dong temanku, karena selama pengawasan dia anaknya tidak
pernah terjatuh sama sekali, apalagi usianya masih bayi. Nyesek pastinya,
temanku nangis berminggu-minggu -minggu ketika tau diagnosis anaknya. Sekarang
anaknya berusia 5 tahun, masih menggunakan pampers, masih ada kendala makan,
makannya masih bubur dan sesuatu yang dihaluskan serta hanya bisa berbaring
saja.
Persamaan Cerebral Palsy dan Mikrosefali
Cerebral Palsy (CP) dan mikrosefali sama-sama mempengaruhi system saraf.
Cerebral palsy sudah pasti mikrosefali, mikrosefali belum tentu cerebral palsy
atau bisa disimpulkan anak dengan mikrosefali berat yang didiagnosid cerebral palsy.
Baik cerebral palsy maupun mikrosefali sama-sama mempengaruhi kualitas hidup, penderita, keluarganya dan membutuhkan perawatan serta dukungan jangka panjang.
Sama-sama sering bermasalah dengan pencernaan, berat badan dan tinggi badannya yang sedikit, kecil, menurun atau bisa dikatakan dibawah batas normal.
Dua-duanya baik mikrosefali maupun cerebral palsy ada kencendrungan epilepsi (kejang tanpa demam)
Cerebral Palsy, gejala utamanya masalah motorik seperti kekakuan
otot, kesulitan koordinasi, gerakan yang tidak terkontrol. Dan biasanya
seseorang dengan CP juga mengalami
gangguan kesehatan lain, seperti gangguan penglihatan, pendengaran,
perkembangan, masalah komunikasi.
Mikrosefali, ukuran kepala yang kecil menyebabkan kemampuannya terhambat, terlambat. Seperti anakku usianya 7 tahun tapi daya pikir, kemampuan anak lima tahun (global development delayed). Dokter bilang nutrisi untuk tubuhnya saja tidak cukup sehingga dia tidak mampu mengejar ketinggalan agar setara dengan kemampuan anak seumurnya
Anak dengan cerebral palsy tidak bisa sembuh total walaupun sudah diterapi dan minum obat, namun anak dengan mikrosefali dapat diperkecil perbedaannya dengan diterapi dan minum obat (ini kesimpulanku pribadi yaaa berdasarkan pengamatan)
Sejak aku sering posting tentang anakku, aku
jadi punya teman-teman baru dari kota lain yang juga mengalami hal
yang sama dan aku jadi tau juga ternyata banyak penyebab microsefali dan
penanganan juga berbeda.
Seperti teman baruku ini
memiliki anak yang diagnosisinya mikrosefali sekunder dan
crayinossynostosis (ubun-ubun di kepalanya menutup lebih cepat) dan bertanya
padaku adakah yang sama kasus microsefalinya sama dengan anaknya?
Anaknya sudah dibawa konsul ke dokter spesialis
anak, tumbuh kembang, bedah syaraf, pendengatan aman, ct scan kepala juga
sudah.
Jenis
Craniosynostosis
Beberapa kasus crayinossynostosi ternyata
tidak memerlukan tindakan operasi karena masih dikategorikan keparahan ringan
hanya disarankan menggunakan helm khusus, hanya kasus craniosynostosis yang
serius/ berat perlu dilakukan tindakan operasi tergantung tingkat keparahanan
dan kelainan genetik yang mendasarinya tujuan operasi memperbaiki bentuk tengkorak
agar otak bisa berkembang.
Operasi Craniosynostosis
punya indikasi tersendiri seperti peningkatan TIK (adalah nilai tekanan intracranial yang dapat menunjukan kondisi jaringan otak, cairan otak
atau cairan serebrospinal dan pembuluh darah dalam otak)
Jika mikrosefali, biasanya memang perkembangan
otaknya abnormal makanya ubun-ubunya
menutup dini
Ada 2 jenis operasi untuk menangani
Craniosynostosis yaitu dengan bedah endoskopi biasanya untuk anak di bawah
6 bulan, dan operasi bedah terbuka di atas 6 bulan dan memerlukan waktu
recovery yang lebih lama 3-4 hari rawat inap dan transfusi darah.
Beberapa
pengalaman ibu dengan diagnosis Craniosynostosis
Berdasarkan pengalaman mbak Tiara dengan vonis anaknya cv. Gdd, mikrosefali,
penyakit bawaan hipoglekimia (kekurangan gula darah) dokter juga menyatakan
anaknya akan seperti daging hidup.
Mbak Tiara anaknya umur 1 bulan ubun-ubunya
sudah menutup, namun tidak disarankan operasi perkembangan anaknya bagus. Usia
4 Bulan sudah bisa tengkurep (dokternya sampe kaget pas control), satu arah usia 1
tahun baru bisa 2 arah. Baru sekarang-
sekarang perkembangannya pesat dari duduk, sudah mulai mengoceh, sudah bisa
makan sambil duduk, biasanya makan sambil tidur
Mbak Arum mempunyai pengalaman yang berbeda
dari usia kandungan 2 bulan usg kepala ubun-ubun anaknya terbuka kecil sekali. Terus
umur 3 bulan sudah menutup semua, namun tidak dilakukan operasi hanya dilakukan tes darahnya saja ( tokso dan
CMV) hasilnya menunjukan kadar infeksinya sedikit sehingga dokter anaknya tidak
menyarankan CT scan kepala, usia 10 bulan masih rutin melakukan control dan
terapi untuk menunjang tumbuh kembangnya.
Anaknya mbak Arum juga memiliki permasalahan di stunting terkait berat badannya, 19 bulan beratnya 6,5 kg dan dilakukan
pemasangan selang ngt selama 3 bulan anaknya naik bb menjadi 11kg, di usianya
26 bulan selangnya dicabut, belum bisa tengkurap namun perkembangan
kognitifnya naik seperti suadah mulai babbling
dan cerewet, respon emosi juga bagus.
Mbak Nie yang memiliki anak usia 14 bulan
dengan lingkar kepala 37 ubun-ubunya sudah menutup dari umurnya 3 bulanan namun
tidak disarankan untuk operasi.
Mbak Yuni memiliki cerita yang berbeda anaknya
sekarang berusia 5 tahun. 3 bulan pasca melakukan operasi APCD di usia 1 bulan,
dan disarankan oleh dokter untuk dilakukan operasi kembali namun resikonya
tinggi dan tidak menjamin perkembangan anaknya akan pesat karena sudah terjadi
kerusakan sebelumnya akibat operasi APCD (pendarahan otak akibat kekurangan
vitamin K (tidak disuntik vitamin k ketika lahir (entah sengaja atau karena panic)karena
anaknya mengalami aspeksia (menangis selama 6 jam)ketika lahir)
foto dari ig bedahsarafank-bandung helm khusus untuk anak dengan craniosynostosis |
Kerisauan ibu-ibu yang anaknya disarankan melakukan operasi pembedahan, apakah semakin membaik atau sebaliknya?
Mbak Deuish dengan
anak crayinostosiss ubun-ubunnya sudah menutup di usia 4 bulan dan tulang
tengkoraknya tumpang tindih, dokter menyarankan untuk melakukan operasi namun
dia masih risau apakah anaknya akan semakin membaik atau semakin memburuk nanti
keadaanya setelah operasi?
Mas Abigail yang
anaknya dioperasi ketika usia 1 tahun, perkembangan anaknya lumayan bagus. Sebelum
operasi anaknya suka rewel jika makan muntah sekarang anaknya sudah bisa makan
dengan baik, sudah bisa duduk meski masih dibantu.
Mbak Ardhita yang ternyata anaknya bukan craniosinostosis
biasa, tapi craniosinostosis sindrom tipe crouzon syndrome. Anaknya telah melakukan rekontruksi kepala, MRI otaknya nggak ada
masalah, otaknya berkembang tapi dia memang butuh ruang agar otaknya dapat
berkembang dengan maksimal. Sebelum operasi anaknya belum bisa duduk tegak
masih membungkuk, setelah operasi sudah bisa duduk tegak meski harus didudukan,
sekarang sudah ngajak berdiri meski masih dipegangi, terapi berdiri sendiri
senderan tembok. Perkembangannya pesat setelah operasi.
sumber:https://www.chrichmond.org/
Pertanyaan tambahan
untuk mbak Ardhita apa bedanya
craniosinotisi sindrom?
Yang dijawab mbak
Ardhita craniotosis ada 2
sindromik dan non
sindromik,
sindromik ada Pfeiffer
sindrom,
crouzon syndrome, aperty sydrom
Non sindromik ada
yang sagittal unicoronal lengkapnya lihat google.
Penyembuhannya paling sulit craniosinotisi syndrom
Kamu tidak perlu memperkenalkan diri siapa dirimu. Dengan kerja keras dan
prestasi yang nyata kamu tidak perlu lagi memperkenalkan lagi siapa dirimu,
cukup prestasi dan kerja kerasmu yang memperkenalmu.
Pertama
kali aku menulis mengenai pengalaman mengenai diagnosis microsefali pada anakku
jujur, ada dilema tersendiri.
Di satu sisi seperti menyebarkan kekurangan anakku, di sisi lain, aku yakin di luar sana pasti orang tua yang mempunyai masalah yang sama dengan anakku dan mencari solusi di internet demi kemajuan anaknya.
Siapa yang suka ngerawat wajah saja, tapi suka lupa ngerawat badan?” Jangan… Dek yaa, segera tobat kalau nggak mau penuaan dini. Sejatinya ...